Антон Павлов только что отметил восемнадцатилетие.
Взрослая жизнь началась ярко: он пишет биты, сочиняет тексты и уже выступает под своим именем в небольших клубах.
Музыка для него - это всё.
Но есть то, что он никому не показывает на сцене.
У Антона миодистрофия Дюшенна - редкая генетическая болезнь, которая медленно отбирает силы в мышцах.
Сначала слабеют ноги, потом руки, потом дыхание.
В среднем люди с таким диагнозом не доживают до тридцати.
Ещё год назад Антон получал единственное лекарство, которое реально тормозит болезнь.
Оно дорогое, импортное, в России его почти не достать.
Но был специальный механизм: фонд собирал документы, региональные власти выдавали квоту, препарат привозили лично для него.
Всё работало.
А потом что-то сломалось в бумагах.
Квоту отменили, потому что якобы изменились правила.
Фонд разводит руками, врачи тоже.
Лекарство лежит на складе в Европе, а Антон остаётся без него.
Каждый день без лечения - это минус несколько месяцев жизни.
Он это знает точно, потому что следит за исследованиями и общается с ребятами, у которых такая же болезнь.
Кто-то уже не может встать с коляски, кто-то дышит через аппарат.
Антон пока ходит сам, но чувствует, как ноги становятся тяжелее с каждым месяцем.
Он не хочет быть героем грустной истории.
Не хочет собирать деньги всем миром и выкладывать слёзы в соцсети.
Хочет просто продолжать писать музыку и жить обычной жизнью, насколько это возможно.
Но без лекарства это становится невозможным.
Родители бьются в судах и министерствах.
Пишут письма, собирают подписи, обивают пороги.
Антон иногда ездит с ними, сидит в коридорах и ждёт, пока взрослые решают, будет ли он жить дальше.
В эти моменты он надевает наушники и дописывает куплет, который начал вчера ночью.
Он не сдаётся.
Записывает новые треки, выкладывает их, собирает свои первые тысячи прослушиваний.
Говорит, что музыка - это его способ доказать болезни, что она его не победила.
Пока голос есть, пока пальцы держат микрофон - он будет петь.
Сейчас всё зависит от того, удастся ли вернуть доступ к лекарству.
Одна подпись, один документ, одно решение где-то наверху - и он снова получит шанс.
А пока Антон просто живёт день за днём.
Пишет музыку.
Дышит.
И надеется, что успеет сказать всё, что хочет, пока ещё может.
Читать далее...
Всего отзывов
6